Cistitis intersticial: mucho más que una infección

• julio 2, 2014 • Comments (0)

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Por: Angélica Claudio Merced

Especial para Reporte Médico

Por años fue el protagonista de su vida. La controló desde niña, adueñándose de su cuerpo. Le impidió llevar una vida normal. Trató de todo para luchar contra su fuerza, pero era tan potente que solo conseguía disminuirla por corto tiempo. Diversos médicos y tratamientos fueron necesarios hasta que por fin dio con el remedio que la libraría de esa terrible pesadilla.

El párrafo anterior bien podría parecer el principio de un cuento de horror. Sin embargo es exactamente lo que ha vivido María de los Ángeles Hernández Santiago, una mujer de 42 años y residente del pueblo de Camuy. Ella padece una enfermedad que afecta la vejiga y  que en muchas ocasiones suele confundirse con una infección urinaria. Se trata de la cistitis intersticial, una afección o síndrome, que afecta a mujeres y hombres y cuyos síntomas van desde un fuerte dolor pélvico o abdominal, dificultad o molestia urinaria, deseos continuos de orinar, relaciones sexuales dolorosas y sangrado en la orina. El caso que describimos en este reportaje es poco común entre aquellos que padecen esta enfermedad. No obstante, es importante conocer su historia para que posibles pacientes no solo reconozcan los síntomas, sino los tratamientos que varían de acuerdo al nivel de la condición en cada persona.

cistitis-intersticial2-reportemedicoPara María existe un antes y un después desde que oficialmente fue diagnosticada con cistitis intersticial, hace casi una década. Aunque las señales de la enfermedad comenzaron a manifestarse desde los cinco años de edad, no fue hasta que un urólogo en Estados Unidos dio con el por qué de sus continuos dolores pélvicos y complicaciones urinarias, que comenzó a ver la luz al final del túnel. “Sentía un ardor y dolor tan intenso que a veces no podía orinar. Parecía como si se me trancaba la uretra y esto me impedía orinar. A veces no podía ni moverme, era tan increíble el dolor que me dejaba en la cama”, explica la extrabajadora social quien, por recomendaciones médicas, tuvo que dejar su trabajo debido a los intensos dolores que le imposibilitaban cumplir con sus labores profesionales.

Según su testimonio, de pequeña su madre hacía hasta lo imposible para lograr que orinara como por ejemplo: tomar mucha agua, abrir la llave de la bañera o llenarla para ver si eso la estimulaba a orinar, pero a veces no lograba hacerlo y cuando lo conseguía era con mucho ardor y dolor. “Ahí comenzaba el corre, corre conmigo. Me llevaban a Sala de Emergencias o al médico, me ponían un foley (para vaciar la vejiga), me hacían endoscopias y otros exámenes para determinar qué tenía. Solo me decían que tenía infección urinaria y obstrucción en la uretra”, recuerda María quien tuvo episodios en su adolescencia y adultez donde las molestias eran menos intensas.

La confusión de la cistitis intersticial con una infección urinaria surge a raíz de los propios síntomas, ya que en ambas afecciones los pacientes sienten manifestaciones similares como pueden ser el ardor o dolor al orinar. “En ocasiones es difícil el diagnóstico porque crea más síntomas que hallazgos médicos. Cistitis se refiere a inflamación de la vejiga e  intersticial es una inflamación que ocurre en el intersticio (en la pared de la vejiga), sin que haya una causa aparente.  Esta inflamación no es como en otras partes del cuerpo donde vemos signos claros de la inflamación como puede ser la hinchazón o enrojecimiento del área”, detalla el urólogo Freddy Méndez Torres durante una reciente entrevista para el programa radial Salud, Cultura y Algo Más (facebook). Si no se tiene un diagnóstico correcto, en los hombres los síntomas podrían asemejarse a los de una inflamación de la próstata.

Precisamente, el no tener un diagnóstico certero fue lo que llevó a María a acudir a diversos urólogos que no daban con la razón de sus dolencias, hasta que en el 2005 un especialista en Boston, Massachusetts determinó que padecía cistitis intersticial. “Los médicos no encontraban la razón de los dolores, a veces decían que era infección y otras veces que no entendían, porque no se veía la infección”, comenta.

Según Méndez Torres, quien lleva más de diez años en la práctica de la urología, para la cistitis intersticial se debe hacer un “diagnóstico de exclusión”, en la que se descartan otras enfermedades que puedan presentarse síntomas similares como las infecciones o los tumores.

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Izquierda: Vista de la vejiga durante llenado. No hay evidencia de lesiones. Derecha: Vista de la vejiga luego de vaciado a capacidad máxima. Se observa glomerulaciones (pequeños vasos sanguíneos que se rompen en la superficie de la mucosa urinaria). Esto es evidencia de Cistitis Intersticial.

Existen varios métodos para diagnosticar la enfermedad, entre estos: Biopsia de la vejiga, Cistoscopia  – examen telescópico de la vejiga que asegura que no haya lesiones, tumores o piedra. Análisis y citología (muestras limpias) de la orina. Cultivos de orina negativos. Videourodinámica – muestra qué cantidad de orina tiene que haber en la vejiga antes que  la persona sienta la necesidad de orinar.

El urólogo asegura que al momento no existen estudios científicos que hayan dado con la causa de esta enfermedad, pero se cree que tiene que ver con una respuesta inmune del cuerpo a un estímulo que ocurrió en algún momento y que por alguna razón no puede dejar de crear la reacción inflamatoria. “Por ejemplo, te da una infección de orina y después que ocurre ese proceso el cuerpo piensa que  todavía tienes la infección, no puede entender que el trauma ya pasó”, indica el galeno a Reporte Médico.

Entre los tratamientos que existen para controlar la Cistitis Intersticial se encuentran: Terapia oral con fármacos por boca. Dietas bajas o libres de irritantes a la vejiga. La cafeína, el alcohol, los cigarrillos, las comidas picantes, sazonadas o los embutidos pueden afectar la sensación en la vejiga. Tratamientos intravesicales – medicinas dentro de la vejiga. Hidrodistensión – llenar la vejiga bajo anestesia a una capacidad máxima. Cistectomía radical  – remoción de la vejiga (en los casos más extremos, cuando el paciente no mejora con ninguno de los tratamientos).

Una vez diagnosticado, el paciente comienza a recibir los tratamientos menos invasivos, como la terapia oral, y dependiendo de cómo responda se determina el próximo paso a seguir. “La mayoría de los pacientes responden al tratamiento por boca y se mantienen funcionales. Pero hay que recordar que esta es una enfermedad crónica. No es que se cura, es que se controla, como se hace con la hipertensión o la diabetes”, dice el especialista.

Pero el caso de María era tan crónico que durante años recurrió a diferentes urólogos en Estados Unidos y a todos los procedimientos posibles para controlar los síntomas, principalmente el fuerte dolor, que no solo la incapacitó para trabajar, sino hasta para realizar sus actividades diarias como esposa y madre de dos hijos. Tras regresar a Puerto Rico fue recomendada con el doctor Méndez Torres y luego de intentar medicamentos orales y dentro de la vejiga, distenciones, entre otros procesos, tomó la decisión de someterse a la extirpación de su vejiga. “Fue bien frustrante porque yo sentía un alivio por un tiempo, pero luego los síntomas regresaban. La enfermedad volvía peor. Pero como la enfermedad estaba tan avanzada comenzamos a contemplar la idea de la cistectomía radical. No fue fácil la decisión”, nos relata María.

La operación (de la cual abundaremos en otro reportaje) supone un cambio de vida para el paciente que decide someterse a ella. Al remover la vejiga, los dolores disminuyen, y la persona puede realizar sus actividades cotidianas, pero la manera en que se expulsa la orina del cuerpo es diferente (con el uso de un catéter se drena la orina a través de la uretra o el ombligo).

De otra parte, el apoyo familiar y de otras personas que estén sufriendo este padecimiento es importante para el paciente. Es indispensable que la familia se oriente para que comprenda el porqué de la enfermedad y sus reacciones. Es por esta razón que, doctor y paciente, específicamente Méndez Torres y María, están en vías de crear el primer grupo de apoyo en Puerto Rico para pacientes con cistitis intersticial en el Hospital Menonita de Cayey. “Son muchos los que tienen esta enfermedad y no lo saben. Están como yo, de médico en médico. Es bien importante no sentirse solo porque es un padecimiento bien raro y la gente no entiende. No se den por vencidos. Busquen información y otros doctores. Queremos llevar el mensaje de que existen los tratamientos y el apoyo”, culmina.

Para más información sobre el grupo de apoyo pueden acceder al portal de facebook: https://www.facebook.com/ApoyoCistitisInetrsticialPR?fref=ts

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Category: Tema de Portada, Urología

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